hoitajapiirros

FAS-oireyhtymän esiintymistiheys poikkeuksellisen korkea

Venäjän kehitysvammahuolto soveltaa defektologiaa

AAMR News & Notes julkaisi (1992) artikkelin, jossa kerrottiin Venäjän kehitysvammaisten opetuksesta. Siellä oli otettu käyttöön termi defektologia. Sen mukaan kehitysvammaiset jaettiin psyykkisen vaikeusasteen mukaan kolmeen ryhmään, debiileihin, imbesilleihin ja idiootteihin. Yksilöllisissä arvioinneissa ei käytetty älykkyystestejä. Defektologian kehitti alunperin venäjänjuutalainen psykologi Lev Semjonovitš Vygotski v. 1930. Hän korosti vammaisten vahvuuksien tukemista kutoutuksessa.

Venäjällä oli defektologisen teorian mukaisesti kehitysvammaisia lapsia vasten kolmen tasoisia yksiköitä; laitosasuntoja, laitoskouluja ja erityiskouluja. Normaalikouluissa ei ollut erityisluokkia tai -oppilaita. Artikkelin mukaan opetus oli suhteellisen korkeatasoista, toisin kuin Neuvostoliiton aikana. Amnesty International-järjestön v. 2003 julkaistun raportin mukaan Venäjällä oli 155 lasten internaattia, joissa asui 29.000 pääosin kehitysvammaista lasta. Raportin mukaan lasten kohtelu oli vastoin kansainvälisiä sopimuksia.

Venäjän kansallisen orkesterin nettisuvilla kerrottiin v. 1993 Moskovan kehitysvammaisten laitoskoulusta numero 75, jonka 150 oppilaalle, orkesteri oli esiintynyt joka vuosi. Koulussa oli pienet luokat ja oppilaat viettivät viikonloput perheittensä luona.

Vuonna 1999 päivitetyn Downside Up Children's Centre-järjestön (Britanniassa rekisteröity hyväntekeväisyysjärjestö) nettisivun mukaan Downin oireyhtymän vammauttamat henkilöt diagnosoitiin Venäjällä imbesilleiksi tai idiooteiksi. Noin 94 % heistä sijoitettiin heti syntymän jälkeen valtion ylläpitämiin laitoksiin. Puolet heistä kuoli ensimmäisen elinvuoden aikana.

Tohtori Jane Aronson kirjoitti USA:n venäläisadoptio-organisaation v. 2002 päivitetyllä verkkosivulla, että Venäjällä vuosittain syntyvästä 1,4 miljoonasta lapsesta 20.000 olisi fetaali-alkoholioireyhtymän (FAS) vammauttamia. FAS-oireiston esiintymistiheydeksi oli arvioitu maailmanlaajuisesti 0,3-1,9/1.000 elävänä syntyvää lasta kohti. Aronsonin mukaan Venäjällä vastaava suhdeluku olisi ollut peräti 15/1.000.

Varapäämisteri Galina Karelovan (Johnson's Russia List-verkkojulkaisu 20.8.2003) mukaan Venäjällä oli 10 miljoonaa invalidia, joista 600.000 lapsia. Vuoden 2000 virallisen valtiollisen tilaston mukaan oppimisvaikeuksista kärsiviä oli 0,633% ja psyykkisesti sairaita 0,697%. koko väestöstä. Alle 18-vuotiaiden vammaisten määrä oli 658.000. Oppimisvaikeuksia oli 116.800 kouluikäisellä lapsella. Erityiskouluissa annettiin opetusta 26.000 oppilaalle ja loput 94.200 (80,6 %) olivat jääneet opetusta vaille. Virallisen terveystilaston mukaan v. 2000 Venäjällä oli 851.651 psyykkisen sairauden tai oppimisvaikeuden invalidisoimaa aikuista. Heistä 41.285 oli työllistettyjä, 33.986 avoimilla työmarkkinoilla.

Venäjällä oli v. 2004 n. 500 psykiatrista sairaalaa, joissa oli yli 200.000 potilasta. Huomattava osa heistä oli kehitysvammaisia. Sairaaloiden yhteydessä oli työkeskuksia.  Asuntoloita oli toistaiseksi varsin vähän. Kansaneläke oli v. 2000 alle 25 euroa kuukaudessa.

Lisätietoja:

All Russian Society of the Disabled, Center for Civil Society International
Downside Up Children's Centre, Center for Civil Society International
Fetal Alcohol Syndrome in Russian Orphanages, Orphandoctor
Few statistics on persons with mental disability, their education and employment, Down's Syndrome Association 2006
FAS and FAE Issues in Russia, Adoptions from Russia - Russian Adoption Medical Services, Jane Aronson
Johnson's Russia List
Lev Vygotski – Wikipedia
Magic of Music Youth Outreach Program, Russian National Orchestra
Number of Disabled People in Russia Grows by 900 Thousand Each Year, Pravda 5.2.2003
Organization of the medico-social rehabilitation of mentally retarded adolescents in specialized pediatric boarding homes, Dement'eva NF, Modestov AA, Zh Nevropatol Psikhiatr Im S S Korsakova. 1988;88(3):81-6, PubMed abstract
Rough Justice: The law and human rights in the Russian Federation, Amnesty Internatinal
Russia on the Net
Sex ratio in Down syndrome. Studies in patients with confirmed trisomy 21, Kovaleva NV, Butomo IV, Korblein A, Tsitol Genet. 2001 Nov-Dec;35(6):43-9, PubMed abstract
Successful Theories and Practices From Russia: Can They Be Adopted in the United States? Center for Cognitive-Developmental Assessment and Remediation
Venäjä–Baltia -tietokanta, Tilastokeskus 2006


Kari Viitapohja 13.3.2006


Kehitysvammaisten Uudenmaan tukipiiri ry. * Kehitysvammahuollon tietopankki