Rajatilakehitysvammaisuus selittänee korkeaa esiintyvyyttä

USA:n kehitysvammahuollosta

Teksasin mielenterveys- ja kehitysvammaosaston internet-sivulla kerrottiin v. 2004, että osavaltiolla oli 42 alueellista neuvonta- ja ohjausyksikköä ja 13 palvelukeskusta, jotka toteuttivat laitoshoitoa, ryhmäkotitoimintaa, työ- ja päiväkeskuspalveluja, kuntoutusta ja opetusta. Niillä oli omaa terveydenhoitohenkilöstöä, omia baareja, kauppoja, kuljetuskalustoa ja apuvälinehuoltoa. Palvelut olivat varattomille maksuttomia ja niitä saattoi käyttää joko lyhyt- tai pitkäaikaisesti. Tyytyväisyystutkimukset ilmoittivat, että asiakkaat ja näiden perheet olivat keskimäärin varsin tyytyväisiä palveluihin. Vuonna 2003 julkaistun tyytyväisyysraportin mukaan vain 7 % asiakkaista tai heidän perheistään oli selvästi tyytymättömiä. Suurimmissa laitosyhteisöissä saattoi asua satoja kehitysvammaisia, pienimmissä ryhmäasunnoissa vain muutamia. Palvelukeskukset tukivat vammaisten sijoittumista normaaleille työpaikoille ja järjestivät tätä varten monenlaista apua.

New Yorkin osavaltion mielenterveys- ja kehitysvammaosaston internet-sivulla kerrottiin v. 2004 palveluista samaan tapaan kuin Teksasin nettisivulla. Lisäksi esiteltiin ongelmakeskeisesti suuntautuneita kuntoutustyöryhmiä. Erikoistunutta neuvontaa ja ohjausta annettiin mm. rikollisuudesta, autismista ja käyttäytymishäiriöistä sekä kriisitilanteiden selvittämisestä. Vammaisperheille annetut palvelut ja päivähuolto olivat ehkä hieman enemmän esillä kuin Teksasin sivulla. New Yorkin yli 19-miljoonaisen osavaltion kehitysvammapalvelujen piirissä oli helmikuussa 2004 noin 135.000 asiakasta.

Conneticutin osavaltion nettisivulla mainostettiin Työpaikkalippu-ohjelmaa. Se perustui v. 1999 säädettyyn lakiin, jolla kannustettiin sosiaaliturvan varassa elävien vammaisten työhön sijoittumista. The Ticket Program tarjosi ilmaista koulutusta ja muuta apua työhön sijoittumisen onnistumiseksi. Conneticutin kehitysvammaosasto lupasi myös apua erityisoppilaiden normaalikouluihin (Inclusive Schools) sijoittumisen onnistumiseksi. Lisäksi esiteltiin maksuttomia omakotitalotyyppisiä tilapäishoitoasuntoloita, joihin voitiin ottaa kerralla korkeintaan 6 henkilöä. Eteläisen palvelualueen Southburyn harjaantumiskohu (Southbury Training School) oli lakannut vastaanottamasta uusia asiakkaita v. 1986, kun siellä oli asunut jo yhteensä 1.111 kehitysvammaista. Vuonna 2004 asukkaita oli vielä 594 ja heidän keski-ikänsä oli 53 vuotta. Rakennuksia oli 125 ja henkilökuntaa 1.700. Kolmekymmentäluvun suuren laitosrakentamisen kauden aikaan valmistuneen harjaantumiskoulun kaikille asukkaille oli tarjottu mahdollisuutta muuttaa pieneen ryhmäasuntoon.

USA:ssa oli v. 2002 n. 1.060.000 kehitysvammaisuuden perusteella sosiaaliturvatuloja saanutta kansalaista. Keskimääräinen tulo kuukaudessa oli 443 dollaria eli 368 euroa. Kaliforniassa itsenäisesti asuvan vammaisen sosiaaliturvatulo saattoi nousta maksimissaan 790 dollariin kuukaudessa. Laitoksessa asuvalle saatettiin maksaa vähemmän, esim. Columbian osavaltiossa 70 dollaria kuukaudessa. Maassa oli tuolloin 290 miljoona asukasta. The President's Committee for People with Intellectual Disabilities (PCPID) arvioi kehitysvammaisten määräksi 7-8 miljoonaa kansalaista. Yhdysvalloissa käytettiin pääosin samoja kehitysvammaisuuden arviointiperusteita kuin Suomessa. Älykkyysosamäärän rinnalle oli nostettu sosiaalisen kyvykkyyden kriteereitä. Rajatilakehitysvammaisuus (borderline mental retardation = ÄO 70-79) näytti vilahtavan käsitteistössä melko usein. Se saattoi selittää kehitysvammaisuuden korkeaa esiintymistiheyttä.

Amerikan kehitysvammaisten tukiliiton (ARC) nettisivulla kerrottiin v. 2004, että Yhdysvaltain kehitysvammaisista työskenteli normaaleissa kokopäivätöissä 7-23 % ja osa-aikaisissa töissä oli 9-20 %. Kirjoituksessa viitattiin siihen, että eri tutkimukset olivat tuottaneet toisistaan poikkeavia tietoja.

USA:ssa toimi v. 1997 12.940 julkista kehitysvammaisille tai muutoin psyykkisesti vajaakuntoisille tarkoitettua laitosta tai asuntolaa ja niiden henkilökunnan kokonaisvahvuus oli 246.083. Lisäksi oli 5.411 yksityistä hoitoyhteisöä, joiden palkattu henkilökunta oli määrältään 82.447. Asukkaita näissä yksiköissä oli kaikkiaan 348.394.

Historiallisia huomioita

Amerikan mantereen ensimmäinen sosiaalihuollollinen laitos perustettiin englantilaisvallan aikaiseen Bostoniin v. 1660. Vuonna 1751 perustetussa Philadelphian sairaalassa oli ensimmäisen kerran omat osastonsa sekä psykiatrisesti sairaille että vajaamielisille. USA itsenäistyi maan ensimmäiseksi presidentiksi valitun George Washington (1789-1797) johdolla v. 1776. Väkiluku oli v. 1790 alle 4 miljoonaa.

Ensimmäiset kehitysvammaisille tarkoitetut koululuokat perustettiin sisällissodan (1861-1865) jälkeen v. 1870 tienoilla. Vuonna 1862 oli säädetty Homestead-laki, jonka mukaan uudisasukas saattoi saada ilmaiseksi 64 hehtaarin suuruisen alueen viljeltäväkseen, jos hän ei ollut musta tai intiaani. Laki johti maatalouden huimaan kasvuun ja väestön nopeaan lisääntymiseen. Mantereen poikki kulkeva rautatie New Yorkista San Franciscoon valmistui v. 1869. USA:sta tuli vuosisadan loppuun mennessä rikas maa, ja se heijastui vähitellen koululaitoksen ja terveydenhuollon kehitykseen. Myös kehitysvammaisia varten perustettiin hoitoyksiköitä. Laitoksia kutsuttiin usein harjaantumiskouluiksi. Väkiluku oli kasvanut vuoteen 1880 mennessä yli 49 miljoonaan.

New Yorkin kaupungissa oli v. 1921 lähes 5.000 kehitysvammaista koululaista, jotka asuivat vanhempiensa kodeissa. Henry Ford (1863-1947) loi massiivisen autoteollisuuden ja John D. Rockefeller (1839-1937) jättiläismäisen öljy-yhtiön. Molemmat säätiöivät omaisuuttaan mm. lääketieteen ja siinä sivussa myös kehitysvammatutkimuksen edistämistarkoituksiin.

Vineland Training School-laitoksen johtaja Henry H. Goddard (1866-1957) julkaisi v. 1912 teoksen The Kallikak Family. Goddard todisteli siinä, että vammaisuus, rikollisuus, alkoholismi ja muut ikäviksi koetut asiat olivat perinnöllisiä ja edellyttivät eugeniikkana tunnetun rodunjalostusopin periaatteiden toteuttamista yhteiskunnassa. Kirja nostatti kansanliikkeen, joka vaati kehitysvammaisten ja mielisairaiden eristämistä ja heidän suvunjatkamismahdollisuuksiensa estämistä, minkä seurauksena kymmeniä tuhansia kehitysvammaisia pakkosterilointiin ja moninkertainen määrä sijoitettiin suuriin laitoksiin. Myös Hitlerin johtama kansallissosialistinen Saksa käytti Goddardin kirjaa rodunjalostusta ihannoivassa propagandassaan.

Ensimmäiset vanhempainyhdistykset ryhtyivät ajamaan kehitysvammaisten asioita 1940-luvun lopussa.

Presidentti John F. Kennedyn (1917-1963) veljen, Joseph P. Kennedy Juniorin (1915-1944) nimeä kantava säätiö perusti v. 1966 The Joseph P. Kennedy, Jr. Mental Retardation Research Center-nimisen tutkimuskeskuksen Chicagon yliopistoon. Keskus tuli tunnetuksi mm. Mukopolysakkaridoosi-tutkimuksistaan. Saman perheen Eunice Kennedy Shriver taas tuli tunnetuksi kehitysvammaisten ensimmäisten erityisolympialaisten järjestäjänä v. 1968. John F. Kennedy puolestaan päätti perustaa valtiollisen Presidentin kehitysvammakomitean v. 1961. Niinikään v. 1963 toimintansa aloittanut Waisman Center oli Kennedyjen perustama kehitysvamma-alan tutkimusta ja koulutusta järjestävä organisaatio. John F. Kennedyn isosisko Rosemary Kennedy joutui lobotomia-leikkaukseen mielisairauden vuoksi. Leikkaus epäonnistui ja hänet sijoitettiin vaikeasti vajaamielisenä laitokseen v. 1918.

Presidentti George H.W. Bush allekirjoitti lain vammaisten syrjinnän kieltämisestä v. 1990. Samassa yhteydessä vammaisia työllistävät yritykset otettiin verohuojennusten piiriin. Maassa oli n. 6 miljoonaa yritystä.

Lisätietoja:

Americans with Disabilities Act, U.S. Department of Justice
Census Bureau Home Page
Connecticut Department of Mental Retardation
CONSUMER/FAMILY SATISFACTION SURVEY OF COMMUNITY PLACEMENTS FROM STATE MENTAL RETARDATION FACILITIES, ANALYSIS OF FINDINGS, TEXAS DEPARTMENT OF MENTAL HEALTH AND MENTAL RETARDATION, AUGUST 2003 (pdf)
Deinstitutionalization of Persons with Developmental Disabilities: A Technical Assistance Report for Legislators By DeWayne Davis, Wendy Fox-Grage, and Shelly Gehshan © 2004 National Conference of State Legislatures
Division of Mental Retardation Services, State of Tennessee

Employment of People with Mental Retardation, The Arc's Q&A Page 2004
Geospatial and Statistical Data Center, University of Virginia Library
Henry Ford Page © 2003 by Tickin' T's of Central Ohio
Hidden Holocaust, USA From Dirty Truths by Michael Parenti 1992 - 2003
History of Events Dealing With Mental Retardation, Bruce Pacht, 2/22/96
Home Page - Minnesota Office of the Ombudsman for Mental Health and Mental Retardation
John D. Rockefeller - Wikipedia, the free encyclopedia

Kennedy Center for Mental Retardation 2004
Kentucky Department for Mental Health and Mental Retardation Services home page 2004
Missouri Department of Mental Health 2004
Monthly Statistical Snapshot, June 2004, Social Security Online
New York State Office of Mental Retardation and Developmental Disabilities: Home Page
President's Committee for People with Intellectual Disabilities - Fact Sheet
Texas Department of Mental Health and Mental Retardation - Home Page

The Arc - Mental Retardation Information 2004
The Department of Behavioral and developmental Services of Maine

The Vineland Training School: History: Goddard and Eugenics
Ticket to Work - The Ticket Program
Usage of the Term “Mental Retardation:” Language, Image and Public Education By Stephen R. Schroeder, Martin Gerry, Gabrielle Gertz, Fiona Velazquez, The University of Kansas, June 14, 2002, 225 sivua (pdf)
Waisman Center

Kari Viitapohja 1.8.2004